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# Estudio de caso: cómo empezamos a trabajar en los consentimientos adecuados para eDNA
Esto es un [bricolaje](/methodology/es/foundations/bricolage.md) protocolo; lo que significa que lo estamos construyendo en público. ¡Algunas páginas están en construcción, pero vuelve pronto; se está actualizando rápidamente!
eDNA tenía un problema, y era un problemón.
El ADN ambiental (eDNA) es material genético que los organismos desprenden continuamente en el agua, el suelo y el aire; muestrearlo y secuenciarlo permite detectar muchas especies a la vez sin capturarlas, manipularlas ni dañarlas a ninguna de ellas ([Power et al. 2023](https://doi.org/10.1002/edn3.497)). Esa naturaleza no invasiva, su bajo costo y su alcance multiespecie hacen del metabarcoding de eDNA una de las pocas herramientas de monitoreo de la biodiversidad bien adaptadas a entornos de campo remotos y liderados por la comunidad ([Kestel et al. 2022](https://doi.org/10.1016/j.scitotenv.2022.157556); [Bélisle et al. 2026](https://doi.org/10.1111/1365-2664.70253)).
La misma sensibilidad que hace poderoso al eDNA crea un serio problema ético. Los flujos de trabajo de eDNA con secuenciación profunda capturan material genético humano —de las personas que viven y trabajan en el terreno muestreado— con la misma facilidad que a las especies objetivo, un fenómeno denominado *bycatch genético humano* ([Whitmore et al. 2023](https://doi.org/10.1038/s41559-023-02056-2)). Esto no es contaminación traza: las secuencias humanas recuperadas pueden tener una calidad lo suficientemente alta como para identificar variantes asociadas a enfermedades e inferir la ascendencia genética de las poblaciones cercanas ([Whitmore et al. 2023](https://doi.org/10.1038/s41559-023-02056-2)), lo que plantea preocupaciones directas sobre el consentimiento, la privacidad, la vigilancia y la propiedad de los datos ([Ram 2023](https://doi.org/10.1038/s41559-023-02072-2)). Para las comunidades indígenas y locales, los riesgos se multiplican: la información genómica puede quedar incorporada en una muestra de biodiversidad, depositarse en un repositorio de acceso abierto y volverse efectivamente permanente e incontrolable —una infracción de manual de la soberanía indígena de datos si se recolecta sin consentimiento informado y continuo ([Handsley-Davis et al. 2021](https://doi.org/10.1038/s41559-020-01351-6)).
### La cadena de colaboración
La colaboración comenzó con la observación de que el eDNA podía capturar ADN humano identificable ([WarīNkwī Flores](https://www.linkedin.com/in/wariflores/) de [Kinray Hub](https://www.kin-ray-hub.com/)) también conocido como bycatch genético humano (HGB). Esto fue confirmado por científicos del eDNA ([Kristy Deiner](https://www.linkedin.com/in/kristy-deiner-44021111/) de [SimplexDNA](https://www.simplexdna.com/)).
Nos abrumaron los riesgos y el peso de lidiar con este problema. Durante más de dos años, entrevistamos a las 3-5 principales empresas de eDNA y a varios expertos académicos que operan a nivel global, y confirmamos que todos lo sabían y que no habían incluido consentimientos, revisiones éticas con personas ni controles prácticos en el laboratorio para el almacenamiento de ADN humano.
Había una razón financiera para ello, que representantes de estas empresas revelaron en privado. Las bibliotecas de eDNA están evolucionando rápidamente, y almacenar muestras para su análisis posterior permite el reanálisis y conjuntos de datos ampliados, contribuyendo al valor por muestra de la genética ecológica recuperada.
En ese momento, no trabajábamos en eDNA y decidimos escoger nuestras batallas. Hasta que confirmamos que, sí, teníamos que [trabajar con eDNA para la agroforestería](/methodology/es/biodiversity-credits/calculation.md#edna-as-a-measurement-approach). Aunque para entonces ya se estaban publicando artículos sobre el problema, volvimos a confirmar con contactos de la industria que nadie había desarrollado un formulario de consentimiento adecuado ni tenía planes de hacer nada al respecto.
La limpieza tendría que empezar con nosotros. En nuestro sitio piloto, con los asesores y la experiencia legal que teníamos a mano. En otras palabras, la limpieza iba a ser [bricolaje](/methodology/es/foundations/bricolage.md).
### Lo que aportó cada colaborador
Trabajamos con laboratorios activos para definir qué protocolos estaban disponibles para controlar el análisis de ADN humano ([Kristy Deiner](https://www.linkedin.com/in/kristy-deiner-44021111/) de [SimplexDNA](https://www.simplexdna.com/)). Luego consultamos varios despachos jurídicos internacionales para ver si alguno podía ayudarnos con contratos adecuados. No podíamos pagar los equipos legales correctos, y ninguno aceptó hacerlo pro bono. Intentamos recaudar fondos con más de una docena de solicitudes de subvenciones y pedidos privados de ayuda, y tampoco tuvimos éxito.
Así que recurrimos a expertos legales con experiencia en consentimientos médicos para definir consentimientos adecuados para cualquier ADN humano ([Michael Nichols](https://www.linkedin.com/in/michaelgnichols/) de Nichols Law). Luego involucramos a científicos académicos con experiencia tanto en eDNA como en IDsov ([WarīNkwī Flores](https://www.linkedin.com/in/wariflores/)).
Después de redactar un consentimiento, lo enviamos a varios asesores académicos para una edición colaborativa. Esto incluyó consultas éticas con nuestro panel interno de ética bicultural. Se decidió que los riesgos éticos de muestrear sin consentimiento eran mayores que los de muestrear con un borrador temprano de consentimiento.
Redactamos un consentimiento que pudiera bifurcarse, clonarse y versionarse en GitBook.
El personal local de campo trabajó con investigadores internacionales para practicar cómo realizar el consentimiento informado en el campo ([Santiago Romero](https://www.linkedin.com/in/santiago-r-2126b7328/), [Jeidy Caicedo](https://www.linkedin.com/in/jeidy-caicedo-ab9106378/), y [Karen Yulieth Serna](https://www.linkedin.com/in/karen-yulieth-serna-7721982a3/?lipi=urn%3Ali%3Apage%3Ad_flagship3_profile_view_base%3Bnu%2B2%2FSH3QoWEnacwUgpHYg%3D%3D))
#### **Figura X. Equipo de Savimbo y colaboradores científicos realizando muestreos de eDNA en la Amazonía colombiana.**
### Por qué funcionó la cadena
Este es un problema bicultural. No basta con comunicar simplemente el riesgo sobre el terreno o controlar las secuencias en el laboratorio. Toda la cadena de valor monetaria y no monetaria, así como el bucle de interpretación de datos, deben estar conectados, educados y funcionando en dos contextos culturales muy distintos.
No podemos enfatizar lo suficiente las diferencias de paradigma entre la prospección comercial de DSI que ocurre con el procesamiento de datos de laboratorio mediante IA y la forma en que las comunidades indígenas interpretan el consentimiento. Estos conceptos deben simplificarse, traducirse al contexto (incluidas las metáforas) y la retroalimentación debe ser continua, no solo un servicio puntual.
Nos referimos al [modelo de custodio de datos + conserje de datos](https://www.savimbo.com/data#steward-concierge) como una forma práctica de facilitar los derechos comunitarios sobre los datos dentro del contexto de una situación tecnológica que evoluciona rápidamente. Esta relación reduce el daño y mitiga el riesgo para todas las partes. Es barata y nos ha funcionado en la práctica en múltiples disciplinas.
### Lo que este protocolo aún necesita
Los consentimientos de datos ya se han creado y probado con comunicadores de la comunidad. El contrato final se cargará en GitHub y luego estará disponible para bifurcarse y clonarse. El contrato inicial es muy limitado en alcance; solo se aplica a situaciones de laboratorio en las que se destruyen las muestras. Somos conscientes de que existen amplios recursos para el almacenamiento y el manejo adecuado del ADN humano identificable, pero nos sentimos descalificados en este momento
* Es relativamente fácil proteger a las comunidades de la identificación activa; es mucho más difícil protegerlas de la explotación comercial.
Contrato de muestra de eDNA (en desarrollo)
### La pregunta sin respuesta
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# Agent Instructions
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