Étude de cas : comment nous avons commencé à travailler sur les consentements appropriés pour eDNA

Co-conception biculturelle travaillant sur les consentements appropriés pour eDNA

Ceci est un bricolage protocole ; ce qui veut dire que nous le construisons en public ! Certaines pages sont en construction — revenez bientôt, cela se met à jour vite !

L’eDNA avait un problème, et c’était un gros problème.

L’ADN environnemental (eDNA) est du matériel génétique que les organismes rejettent en continu dans l’eau, le sol et l’air ; le prélever et le séquencer permet de détecter beaucoup d’espèces en même temps, sans en piéger, manipuler ou blesser aucune (Power et al. 2023). Ce caractère non invasif, son faible coût, et sa capacité à couvrir plusieurs espèces font du métabarcoding eDNA l’un des rares outils de suivi de la biodiversité bien adaptés aux contextes de terrain éloignés et menés par les communautés (Kestel et al. 2022; Bélisle et al. 2026).

La même sensibilité qui rend l’eDNA puissant crée un grave problème éthique. Les flux de travail eDNA avec séquençage profond capturent le matériel génétique humain — celui des personnes qui vivent et travaillent sur la terre échantillonnée — aussi facilement que celui des espèces cibles, un phénomène appelé human genetic bycatch [REVIEW: term] (Whitmore et al. 2023). Ce n’est pas une contamination résiduelle : les séquences humaines récupérées peuvent être de qualité assez élevée pour identifier des variantes liées à des maladies et déduire l’ascendance génétique des populations voisines (Whitmore et al. 2023), ce qui pose des questions directes sur le consentement, la vie privée, la surveillance, et la propriété des données (Ram 2023). Pour les Peuples Autochtones et les communautés locales, les enjeux sont encore plus grands : des informations génomiques peuvent être prises dans un échantillon de biodiversité, déposées dans un dépôt en accès libre, et devenir de fait permanentes et impossibles à contrôler — une violation claire de la souveraineté des données autochtones si elles sont collectées sans consentement éclairé et continu (Handsley-Davis et al. 2021).

La chaîne de collaboration

La collaboration a commencé avec l’observation que l’eDNA pouvait capturer de l’ADN humain identifiable (WarīNkwī Flores de Kinray Hub), aussi appelé human genetic bycatch (HGB). Cela a été confirmé par des scientifiques de l’eDNA (Kristy Deiner de SimplexDNA).

Nous étions submergés par les risques et par le poids de la gestion de ce problème. Pendant plus de deux ans, nous avons interviewé les 3 à 5 plus grandes entreprises eDNA et plusieurs experts universitaires qui travaillent dans le monde entier, et nous avons confirmé qu’ils savaient tous cela et qu’ils n’avaient pas inclus de consentements, de revues éthiques sur les personnes, ni de contrôles pratiques au laboratoire pour le stockage de l’ADN humain.

Il y avait une raison financière à cela, que des représentants de ces entreprises nous ont révélée en privé. Les bibliothèques eDNA évoluent vite, et stocker les échantillons pour une analyse plus tard permet de refaire l’analyse et d’élargir les ensembles de données, ce qui augmente la valeur par échantillon de la génétique écologique récupérée.

À ce moment-là, nous ne travaillions pas dans l’eDNA et nous avons décidé de choisir nos combats. Jusqu’à ce que nous confirmions que, oui, nous devions travailler avec l’eDNA pour l’agroforesterie. Même si, à ce moment-là, des articles étaient publiés sur le problème, nous avons reconfirmé avec des contacts du secteur que personne n’avait élaboré un formulaire de consentement adéquat ni prévu de faire quoi que ce soit à ce sujet.

Le nettoyage devait commencer par nous. Sur notre site pilote, avec les conseillers et l’expertise juridique dont nous disposions. En d’autres termes, le nettoyage allait être bricolage.

Ce que chaque contributeur a apporté

Nous avons travaillé avec des laboratoires actifs pour définir quels protocoles étaient disponibles pour contrôler l’analyse de l’ADN humain (Kristy Deiner de SimplexDNA). Puis nous avons consulté plusieurs cabinets juridiques internationaux pour voir si l’un pouvait nous aider à rédiger des contrats adéquats. Nous ne pouvions pas nous payer les bonnes équipes juridiques, et aucune n’a accepté de travailler pro bono. Nous avons essayé de lever des fonds avec plus d’une douzaine de demandes de subvention et des demandes privées d’aide, et nous n’avons pas non plus réussi.

Nous nous sommes donc tournés vers des experts juridiques ayant de l’expérience dans les consentements médicaux pour définir des consentements adéquats pour tout ADN humain (Michael Nichols de Nichols Law). Puis nous avons fait intervenir des scientifiques universitaires ayant de l’expérience à la fois en eDNA et en IDsov (WarīNkwī Flores).

Après avoir rédigé un consentement, nous l’avons envoyé à plusieurs conseillers universitaires pour une édition collaborative. Cela incluait des consultations sur l’éthique avec notre panel interne d’éthique biculturelle. Il a été décidé que les risques éthiques d’un échantillonnage sans consentement étaient plus élevés que ceux d’un échantillonnage avec une première version de consentement.

Nous avons rédigé un consentement qui pouvait être forké, cloné et versionné sur GitBook.

Le personnel local de terrain a travaillé avec des chercheurs internationaux pour s’entraîner à faire le consentement éclairé sur le terrain (Santiago Romero, Jeidy Caicedo, et Karen Yulieth Serna)

Figure X. Équipe Savimbo et collaborateurs scientifiques réalisant un échantillonnage eDNA dans l’Amazonie colombienne.

Pourquoi la chaîne a fonctionné

C’est un problème biculturel. Il ne suffit pas de simplement communiquer le risque sur le terrain ou de contrôler les séquences au laboratoire. Toute la chaîne de valeur monétaire et non monétaire, ainsi que la boucle d’interprétation des données, doivent être reliées, expliquées et fonctionner dans deux contextes culturels très différents.

Nous ne pouvons pas assez insister sur les différences de paradigme entre l’exploration commerciale du DSI qui se fait avec le traitement IA des données de laboratoire, et la manière dont les Peuples Autochtones analysent le consentement. Ces concepts doivent être simplifiés, traduits dans leur contexte (y compris avec des métaphores), et le retour doit être continu, pas seulement un service ponctuel.

Nous faisons référence au modèle data-steward + data-concierge comme une façon pratique de faciliter les droits des communautés sur les données dans le contexte d’une situation technologique qui évolue vite. Cette relation réduit les dommages et limite les risques pour toutes les parties. Elle coûte peu et a bien fonctionné pour nous, dans la pratique, dans plusieurs disciplines.

Ce qu’il faut encore à ce protocole

Les consentements sur les données ont été créés et testés avec des communicateurs communautaires. Le contrat final sera téléversé sur GitHub, puis il pourra être forké et cloné. Le contrat initial est très limité dans son champ d’application ; il ne s’applique qu’aux situations de laboratoire où les échantillons sont détruits. Nous savons qu’il existe de nombreuses ressources pour le stockage et la bonne manipulation de l’ADN humain identifiable, mais nous nous estimons pas qualifiés pour le moment

• Il est relativement facile de protéger les communautés contre l’identification active, mais il est beaucoup plus difficile de les protéger contre l’exploitation commerciale.

Contrat d’échantillonnage eDNA (en développement)

La question sans réponse