Estudo de caso: como começamos a trabalhar em consentimentos adequados para eDNA

Cocriação bicultural trabalhando em consentimentos adequados para eDNA

Isto é uma bricolagem protocolo; o que quer dizer que estamos construindo isso em público! Algumas páginas estão em construção — mas volte em breve; elas estão sendo atualizadas rápido!

A eDNA tinha um problema, e ele era sério.

DNA ambiental (eDNA) é material genético que os organismos liberam continuamente na água, no solo e no ar; ao coletar e sequenciar esse material, você pode detectar muitas espécies de uma vez, sem capturá-las, manuseá-las ou ferir nenhuma delas (Power et al. 2023). Esse caráter não invasivo, o baixo custo e o alcance para várias espécies fazem da metabarcoding de eDNA uma das poucas ferramentas de monitoramento da biodiversidade bem adequadas a contextos de campo remotos e liderados pela comunidade (Kestel et al. 2022; Bélisle et al. 2026).

A mesma sensibilidade que torna o eDNA poderoso cria um problema ético sério. Fluxos de trabalho de eDNA com sequenciamento profundo capturam material genético humano — das pessoas que vivem e trabalham na terra amostrada — com a mesma facilidade que capturam as espécies-alvo, um fenômeno chamado captura genética humana acidental (Whitmore et al. 2023). Isso não é contaminação de vestígio: as sequências humanas recuperadas podem ter qualidade alta o suficiente para identificar variantes associadas a doenças e inferir a ancestralidade genética de populações próximas (Whitmore et al. 2023), o que levanta preocupações diretas sobre consentimento, privacidade, vigilância e propriedade dos dados (Ram 2023). Para Povos Indígenas e comunidades locais, as consequências se somam: a informação genômica pode ser incorporada a uma amostra de biodiversidade, depositada em um repositório de acesso aberto e se tornar, na prática, permanente e fora de controle — uma violação clara da soberania de dados indígenas se for coletada sem consentimento informado e contínuo (Handsley-Davis et al. 2021).

A cadeia de colaboração

A colaboração começou com a observação de que o eDNA podia captar DNA humano identificável (WarīNkwī Flores de Kinray Hub) também conhecido como captura genética humana acidental (HGB). Isso foi confirmado por cientistas de eDNA (Kristy Deiner de SimplexDNA).

Ficamos sobrecarregados com os riscos e com o peso de lidar com esse problema. Ao longo de dois anos, entrevistamos as 3-5 principais empresas de eDNA e vários especialistas acadêmicos que atuam globalmente e confirmamos que ambos sabiam disso e não tinham incluído consentimentos, revisões de ética com humanos ou controles práticos no laboratório para o armazenamento de DNA humano.

Havia uma razão financeira para isso, que representantes dessas empresas revelaram em privado. As bibliotecas de eDNA estão evoluindo rápido, e guardar amostras para análise posterior permite nova análise e a ampliação dos conjuntos de dados, contribuindo para o valor por amostra da genética ecológica recuperada.

Naquela época, não estávamos trabalhando com eDNA e decidimos escolher nossas batalhas. Até confirmarmos que, sim, tínhamos de trabalhar com eDNA para agrofloresta. Embora, naquela altura, já estivessem sendo publicados artigos sobre o problema, reconfirmamos com contatos da indústria que ninguém tinha desenvolvido um termo de consentimento adequado nem tinha planos de fazer algo a respeito.

A correção teria de começar conosco. No nosso site piloto, com os assessores e a experiência jurídica que tínhamos à mão. Em outras palavras, a correção ia ser bricolagem.

O que cada colaborador trouxe

Trabalhamos com laboratórios ativos para definir quais protocolos estavam disponíveis para controlar a análise de DNA humano (Kristy Deiner de SimplexDNA). Depois consultamos vários escritórios jurídicos internacionais para ver se algum poderia nos ajudar com contratos adequados. Não podíamos pagar as equipes jurídicas certas, e nenhuma faria isso pro bono. Tentamos levantar fundos com mais de uma dúzia de pedidos de financiamento e pedidos privados de ajuda, e também não tivemos sucesso.

Então optamos por especialistas jurídicos com experiência em consentimentos médicos para definir consentimentos adequados para qualquer DNA humano (Michael Nichols da Nichols Law). Depois envolvemos cientistas acadêmicos com experiência tanto em eDNA quanto em IDsov [REVIEW: term] (WarīNkwī Flores).

Depois de redigir um consentimento, enviamos o texto para vários assessores acadêmicos para edição colaborativa. Isso incluiu consultas de ética com nosso painel interno de ética bicultural. Decidiu-se que os riscos éticos de coletar amostras sem consentimento eram maiores do que coletar amostras com uma versão inicial de consentimento.

Redigimos um consentimento que podia ser bifurcado, clonado e versionado no GitBook.

A equipe local de campo trabalhou com pesquisadores internacionais para praticar o consentimento informado em campo (Santiago Romero, Jeidy Caicedo, e Karen Yulieth Serna)

Figura X. Equipe Savimbo e colaboradores científicos fazendo coleta de eDNA na Amazônia colombiana.

Por que a cadeia funcionou

Este é um problema bicultural. Não basta apenas comunicar o risco no campo ou controlar as sequências no laboratório. Toda a cadeia de valor monetária e não monetária, e o ciclo de interpretação dos dados, precisam estar conectados, capacitados e funcionando em dois contextos culturais muito diferentes.

Não dá para enfatizar o suficiente as diferenças de paradigma entre a prospecção comercial de DSI feita com processamento de IA dos dados de laboratório e as comunidades Indígenas interpretando o consentimento. Esses conceitos precisam ser simplificados, traduzidos para o contexto (inclusive com metáforas), e o retorno precisa ser contínuo, não apenas um serviço pontual.

Nós nos referimos ao modelo data-steward + data-concierge como uma forma prática de facilitar os direitos sobre dados da comunidade dentro do contexto de uma situação tecnológica que evolui rápido. Essa relação reduz danos e diminui riscos para todas as partes. Ela é barata e tem funcionado para nós na prática em várias disciplinas.

O que este protocolo ainda precisa

Os consentimentos de dados foram criados e testados com comunicadores da comunidade. O contrato final será enviado para o GitHub e depois ficará disponível para bifurcar e clonar. O contrato inicial tem escopo muito limitado; ele só se aplica a situações de laboratório em que as amostras são destruídas. Sabemos que há muitos recursos para armazenamento e manuseio adequado de DNA humano identificável, mas sentimos que, no momento, não temos qualificação

• É relativamente fácil proteger as comunidades de identificação ativa; é muito mais difícil protegê-las da exploração comercial.

Contrato de amostra de eDNA (em desenvolvimento)

A pergunta sem resposta